Durante muchos años, hablar de envejecimiento en fibrosis quística era casi imposible. El horizonte era otro, más corto, y con pocas referencias de lo que podía ocurrir después.
Hoy ese escenario ha cambiado. La mejora en los tratamientos y en la atención sanitaria ha hecho que más personas con fibrosis quística lleguen a la edad adulta y, en algunos casos, a etapas mucho más avanzadas de la vida. Y con ello aparece una realidad nueva: envejecer con fibrosis quística.
Porque vivir más no solo es una buena noticia. También abre preguntas que antes no existían. ¿Cómo se envejece con una enfermedad crónica que ha acompañado toda la vida? ¿Qué pasa cuando aparecen los mismos cambios que en cualquier proceso de envejecimiento, pero en un cuerpo que ya ha tenido una historia médica compleja? ¿Cómo se reorganiza la vida cuando el tiempo deja de ser una urgencia constante?
En este nuevo escenario surgen también retos que no estaban del todo previstos: el seguimiento clínico en edades más avanzadas, la adaptación de los sistemas de atención, y la propia vivencia emocional de las personas que han crecido con la idea de que su futuro podía ser limitado y que, sin embargo, han llegado mucho más lejos de lo esperado.
Pero más allá de lo sanitario, lo que realmente está ahí son las vidas de las personas. Las decisiones tomadas, los caminos recorridos, lo que se ha ido quedando por el camino y lo que ha seguido adelante. Hablar de envejecimiento en fibrosis quística es hablar de todo eso, no solo de la FQ.
Para acercarnos a esta realidad, hemos hablado con Antonio LLinares, una persona con fibrosis quística de 70 años. Su experiencia permite poner voz a algo que durante décadas no tenía apenas referentes: qué significa vivir mucho más tiempo con una enfermedad que antes marcaba otros horizontes.
Su testimonio no busca ser un ejemplo ni una excepción. Es simplemente una forma de entender mejor cómo se vive esta etapa, qué cambia, qué permanece y qué nuevas preguntas aparecen cuando la vida, sencillamente, sigue.
Esta entrevista forma parte de una serie de conversaciones trimestrales sobre distintas etapas y experiencias de la vida adulta con fibrosis quística.
Si no pudiste leer la primera entrega, dedicada al proceso de independizarse con fibrosis quística, puedes hacerlo aquí
Además, Antonio ha querido poner su experiencia al servicio de otras personas que puedan sentirse identificadas con lo que comparte en esta conversación. Si, después de escuchar la entrevista, te gustaría hacerle llegar alguna reflexión o ponerte en contacto con él, puedes escribirnos a psicologia@fqcomunidadvalenciana.org y desde la asociación facilitaremos ese contacto.
A continuación, compartimos la entrevista.
