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Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana

Quiénes somos

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Desde 1985 caminando con la FQ en la Comunidad Valenciana

Quiénes somos

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana es una asociación sin ánimo de lucro, formada por personas con FQ, familiares y amigos, dedicada a mejorar las condiciones de vida de las personas con FQ y sus familias en toda la Comunidad Valenciana.

Desde que se constituyó en 1985, han cambiado muchas cosas. Los avances en el manejo de la enfermedad han sido espectaculares, a nivel nutricional, en el control de las infecciones respiratorias, en la fisioterapia, y por supuesto los últimos avances en tratamientos moduladores de la proteína CFTR. 

Hoy en día nos preocupan nuevos retos que en nuestros comienzos eran impensables: la vida laboral y familiar de las personas adultas con FQ, el acceso a las terapias de última generación, el ejercicio físico como parte del tratamiento… Quiénes somos hoy tiene mucho que ver con quiénes fuimos y el camino recorrido. Aquí os contamos la historia de estos años caminando con la FQ en la Comunidad Valenciana.

Nuestra
historia

En la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana llevamos desde 1985 trabajando para las personas con FQ y sus familias. ¡Conoce un poco más sobre nuestra historia!

Orígenes y primeros logros

En el año 1985, un grupo de padres y madres de niños/as y jóvenes con Fibrosis Quística de Valencia, se encontraron y unieron fuerzas para formar “La Asociación Valenciana contra la Fibrosis Quística”. Este nombre reflejaba el espíritu y prioridades de este grupo humano en esa época: Luchar contra una enfermedad desconocida con todas las fuerzas que pudieran conseguir. La Asociación fue el lugar de encuentro de familiares que compartían cuidados, inquietudes y dudas en un momento en que la información llegaba con cuentagotas. Con el apoyo mutuo y con la energía que daba pelear por la supervivencia de sus hijos/as, consiguieron una importante red de apoyo, implicando a todos los posibles contactos que pudieran aportar cualquier ayuda en el tortuoso camino de vivir con la FQ.

Expansión y consolidación

Esta red de apoyos fue tomando forma en 1987 con la creación en Valencia de la Federación española de FQ, junto a las asociaciones de Galicia, Andalucía, Madrid, País Vasco y Murcia.
Durante estos años, la relación con hospitales, personal sanitario y especialistas era de colaboración. Con el esfuerzo conjunto de asociaciones, de doctores y doctoras que nos trataban, se van creando las primeras Unidades de FQ y se consigue la gratuidad de los medicamentos para toda España.
La Asociación siguió su camino junto a la Federación, también ubicada en Valencia, con la que compartía espacios, durante los años 90. Eran años en los que se intentaba divulgar lo que era nacer con Fibrosis Quistica. Era una tarea importante dar a conocer la enfermedad y sus carencias en los tratamientos para conseguir solidaridad y ayudas económicas.
Se comenzaron a hacer campañas de divulgación a través de galas, conciertos, celebración del día nacional, lotería, etc. Se consigue ampliar el número de socios y dar a conocer mejor la enfermedad a la opinión pública. Era la época en la que nos llegaban las primeras informaciones de Congresos Médicos y de los primeros trasplantes.

Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.

El año 2012 fue un momento importante al conseguir la implantación del cribado neonatal en la Comunidad Valenciana.
Tener un diagnóstico precoz de la fibrosis quística, junto a la fuerza asociativa que íbamos teniendo, facilitaba la mejora y el control de la calidad asistencial de las Unidades pediátricas de FQ.
La Asociación fue adquiriendo un nivel de madurez cada vez mayor. Y esta madurez queda reflejada en el año 2015 al asumir la presidencia una persona con FQ y trasplantada, hija de aquellos padres fundadores de los años 80.

Madurez y liderazgo actual

Nuestros pasos han sido mantener un equilibrio entre intentar que mejore la calidad asistencial, ofrecer servicios que compensen sus deficiencias (apoyo psicosocial, fisioterapia) y cuidar nuestra salud.
Cuando hablamos de salud no nos referimos solo a los tratamientos de la FQ, sino a la salud asociativa. A la fuerza y cohesión del grupo humano formado por las diferentes Juntas Directivas y las/los profesionales que trabajan en la Asociación y a los recursos materiales para seguir adelante.
A partir del año 2005 la Asociación se siente con energía para independizarse definitivamente de la Federación en locales propios. No fueron años fáciles, pero el grupo humano supo compensar la escasez de recursos y seguimos adelante.
Las Juntas Directivas se fueron convirtiendo poco a poco en grupos de trabajo. Se fue afianzando la infraestructura y los servicios. Se dinamizaron multitud de actividades de divulgación y benéficas. Se descentralizaron las responsabilidades y se amplió la participación de Alicante y Castellón.

Unidad de trasplante pulmonar

Valencia se convirtió en un referente de trasplantes pulmonares y se creó la Unidad de trasplante pulmonar en el Hospital La Fe. Las personas con Fq ya no eran solo niños o niñas, eran jóvenes y adultos que peleaban día a día con su enfermedad. Se crean entonces las primeras Asociaciones de Adultos de FQ como grupos integrados en las Asociaciones.
Pero eran todavía los padres y madres voluntarios/as quienes siguen llevando el peso asociativo con la ayuda de personal administrativo. La Asociación Valenciana junto a la Federación española, se convierten en el referente de información y apoyo cuando llega el diagnostico de Fibrosis Quistica, que en esa época solo lo confirmaba el test del sudor.
En este caminar asociativo se van afianzando los equipos profesionales, tanto en el área social como psicológica. También se cuenta con la colaboración de especialistas en fisioterapia respiratoria que hacen talleres de formación a familiares y afectados/as.

Avances y Compromiso

Durante los últimos años siguen liderando la Asociación personas afectadas con FQ y se ha consolidado su mejor funcionamiento, consiguiendo incluso el sello de calidad asociativa.
Esta evolución en organización, funcionamiento y puesta al día de la Asociación en la actualidad es la fuerza que nos permite seguir luchando por la mejora de la calidad de vida de las personas con fibrosis quística en cualquier frente.
A lo largo del camino de estos años hemos conseguido llegar a una Asociación que funciona cada vez mejor, pero que no podría continuar sin el latido de cada uno de los socios/as y el corazón de las personas que voluntariamente trabajan codo con codo para seguir adelante. Hasta que algún día consigamos caminar sin la FQ.

Visión

Que sea una entidad innovadora y especializada en programas de atención bio-psico-social para las personas con FQ y sus familias de la Comunidad Valenciana, trabajando conjuntamente con las unidades de FQ y Administraciones y persiguiendo la excelencia en la calidad e impulsando la mejora continua.

Misión

Mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística de la Comunidad Valenciana y sus familias a través de la protección de sus derechos y de la promoción de servicios.

Valores

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (AFQCV) trabaja con un firme compromiso hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, promoviendo la unidad, la inclusión y el bienestar del colectivo.

Creemos en la colaboración y el trabajo en equipo como pilares fundamentales para lograr avances significativos, defendiendo siempre los derechos y la dignidad de quienes conviven con esta enfermedad. Nuestro enfoque se basa en la mejora continua, la innovación en soluciones y servicios, y la eliminación de barreras que dificultan el día a día de los pacientes y sus familias.

  • Unidad y trabajo en equipo para avanzar juntos.
  • Defensa de derechos de personas con Fibrosis Quística.
  • Mejora continua en soluciones y servicios.
  • Eliminar barreras que afectan al colectivo.
  • Uso adecuado de recursos para responder a necesidades.
  • Respeto y dignidad como principios fundamentales.
  • Calidad e innovación en investigación y servicios.
  • Igualdad y diversidad dentro y fuera de la Asociación.
  • Transparencia y participación en la gestión.

Objetivos de la asociación

Cuidar, asistir y proteger

Promover el estudio, investigación y conocimiento

Fomentar la disponibilidad de servicios médicos, educativos y sociales

Ofrecer orientación e información

Sensibilizar sobre los problemas humanos, psicológicos y sociales

Defender sus derechos ante instancias públicas y privadas

Nuestro equipo

Junta directiva

Conoce a los miembros de la junta directiva de la asociación.

ANA GÓMEZ - LECHÓN

PRESIDENTA

MARTA JORDÁN

VICEPRESIDENTA-Área de Valencia

ANA SEGARRA

VICEPRESIDENTA - Área de Castellón

RAQUEL DÍAZ

VICEPRESIDENTA - Área de Alicante

IRENE MAS

SECRETARIA

RAFA CARRIÓN

VOCAL

MªCARMEN CALDUCH

VOCAL

RUBÉN DARÍO GUTIÉRREZ

VOCAL

JUAN CARLOS GINER

VOCAL

ROSALINA MARTÍNEZ

VOCAL

ANTONIO BAÑULS

TESORERO

VANESA PLATERO

VOCAL

* Ninguna persona de la Junta directiva cobra prestación alguna por ejercer las funciones propias de su puesto, como consta en los Estatutos de la entidad en el Artículo 20bis

Personal Laboral

“Todo el personal contratado por la AFQCV, está adscrito al VIII Convenio Colectivo de Centros y Servicios de Atención a personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana”

Teresa Pinazo

Auxiliar de servicios

Mónica Hervás

Área de Trabajo Social

Beatriz Monfort

Área de atención psicológica

Carlos Gómez

Área de fisioterapia respiratoria Fisioterapeuta

Raúl Larriba

Nutricionista

María Barreda

Área de fisioterapia respiratoria Castellón

Mª del Mar Sánchez

Área de fisioterapia respiratoria Valencia

Carolina Payá

Área de fisioterapia respiratoria Alicante

Centros colaboradores

Entidades públicas colaboradoras

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Entidades privadas colaboradoras

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Premios y reconocimientos

2024

La 8 Mediterráneo, Reconocimiento a la AFQCV por sus valores humanos y su acción solidaria en la Comunidad Valenciana

2023/24 

Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, Certificado por Bureau Veritas. Nivel 3 estrellas.

2022

Premios de Acción Social APM TERMINALS al Proyecto «Activa-2 con la FQ fomento del Ejercicio Físico en Fibrosis Quística.

2022

Mención especial al proyecto “Café con FQ Grupo de ayuda mutua para padres y madres” de los premios ayudas paciente Vital Aire

2021

Mención especial al proyecto “Respira el Momento: Manejo de las exacerbaciones en FQ a través del autocuidado y la rehabilitación respiratoria” premios ayudas paciente Vital Aire

2021

Mención especial al proyecto “Atención Psicosocial para familias con hijos/as con FQ” premios ayudas paciente Vital Aire

2021/22

Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, Certificado por Bureau Veritas. Nivel 2 estrellas.

2020

Mención especial al proyecto “ACTÍVATE: ejercicio físico dirigido para personas con Fibrosis Quística con deterioro pulmonar grave” de los premios ayudas paciente Vital Aire.

2020

Premio al proyecto “Atención sociosanitaria de emergencia para personas con FQ y sus familias en riesgo de exclusión social” de la Fundación KPMG: Proyectos que Transforman la Sociedad.

2020/19

Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, Certificado por Bureau Veritas. Nivel 1 estrellas.

2019

Mención especial al proyecto “Acogida Integral a personas con FQ en situación de trasplante y sus familias” premios ayudas paciente Vital Aire

2018

Mención especial al proyecto “Alojamiento temporal para personas con FQ y sus familias” de los premios ayudas paciente Vital Aire.

2017

Premio al proyecto “ACTÍVATE: Terapia Deportiva y ejercicio físico adaptado” de la Fundación KPMG: Proyectos que Transforman la Sociedad.

2017

Mención especial al proyecto “Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria para personas con FQ y sus familias” de los ayudas paciente Vital Aire.

2013

Premio al proyecto “Atención psicosocial a personas con FQ y sus familias” de la Fundación KPMG: Proyectos que Transforman la Sociedad.

2008

Premio Fundación Vodafone “Construye un nuevo Mundo” al Proyecto “Promoción de la Salud, Enfermería Domiciliaria y Apoyo en la evolución de la Fibrosis Quística”

2006

Tercer premio solidaridad Telva.

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