Asociación de FQ de la Com. Valenciana – 2025.
Esta guía, dirigida a familias recién diagnosticadas, pretende proporcionar información general sobre la FQ y sobre el impacto que puede tener en la vida de las personas. Además de consejos y recomendaciones de profesionales psicosociales, incluye historias personales de otros padres y madres de niños/as con FQ, con la esperanza de ayudar a otras familias a adaptarse al diagnóstico.
Comunicando-nos las cosas de la FQ es un recurso de apoyo para resolver algunas dudas frecuentes que surgen a la hora de enseñar a los niños/as a conocer su enfermedad: ¿es demasiado pequeño para saber?, ¿qué le cuento y qué no?, ¿podrá entenderme?…
La guía está dirigida a padres y madres de niños y niñas con Fibrosis Quística y ha sido desarrollada por las psicólogas de la Asociación Beatriz Monfort y Mónica Blasco.
Asociación de FQ de la Com. Valenciana
Cuento escrito por la psicóloga Mónica Blasco e ilustrado por Eloi Pons, joven diseñador y dibujante con FQ.
Carlos y Clara, hermanos con fibrosis quística, vivirán una experiencia inesperada que les hará ver su realidad desde otra perspectiva. Carlos sentirá en su propia piel lo que supone hacer el tratamiento frente a los compañeros del instituto, y Clara aprenderá a cuidarse y quererse más.
Una historia para niños, adolescentes y todas las personas que conviven con la FQ, llena de empatía, crecimiento y coraje.
Puedes pedirlo en el siguiente enlace.
«Curioseando con la FQ, con Oli y Nush» es un cortometraje creado por la Cystic Fibrosis Trust y doblado al español. Explica de forma clara y cercana qué es la fibrosis quística, ayudando a los niños y niñas a comprender su enfermedad y a explicársela a otros.
Es ideal para ver en familia y abrir la puerta a preguntas y conversaciones. A muchos niños les encanta tanto que quieren verlo una y otra vez.
Puedes ver el video en el enlace.
Esta guía ha sido diseñada para proporcionar información a los niños, jóvenes y adultos con FQ y a los profesionales que trabajan con ellos, sobre la importancia de la actividad física para este sector de la población y sobre cómo se puede promover de manera eficaz la actividad física en presencia de esta patología. El objetivo es dar a conocer los beneficios de una herramienta fundamental como es el ejercicio, para mantener nuestra condición física en condiciones óptimas, algo que mejorará el pronóstico de la enfermedad.
La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) ha publicado el Informe Anual 2022 del Registro Español de FQ, que ofrece una visión actualizada sobre la situación de los pacientes en España y los avances en diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Coordinado por la Dra. Mª Dolores Pastor, con la colaboración de unidades especializadas y el Registro Europeo, el informe incluye por primera vez gráficas que muestran la evolución clínica de la enfermedad.
Infografías sobre distintos aspectos de la FQ, pensadas para facilitar la comprensión de la FQ en diferentes contextos. Son una herramienta útil para explicar de forma visual y sencilla qué implica vivir con FQ y cómo apoyar a quienes la tienen.
La alimentación juega un papel fundamental en el cuidado de la salud en la Fibrosis Quística. Por eso, nuestro nutricionista Raúl Larriba ha preparado una serie de infografías descargables con información clara y visual sobre distintos aspectos nutricionales importantes: desde cómo enriquecer platos para aumentar el aporte calórico hasta consejos para mejorar la absorción de nutrientes o el uso de enzimas.
Estas infografías están pensadas para ayudarte en el día a día, resolver dudas frecuentes y ofrecer recursos prácticos tanto a personas con FQ como a familiares o cuidadores. Puedes descargarlas aquí.
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística publica “Manual de Fisioterapia Respiratoria” con la colaboración del Grupo Español de Fisioterapia para la FQ. Coordinado por Tamara del Corral e ilustrado por Elisa González, el manual incluye dos volúmenes con ejercicios para todas las edades, recomendaciones deportivas, uso y mantenimiento de nebulizadores, y un directorio de equipos médicos en hospitales de Madrid.
La Federación Española de FQ pone a tu disposición una serie de videos sobre diferentes técnicas de aerosolterapia y fisioterapeia adaptados a diferentes edades. Es un material práctico que puede a ayudarte en el día a día, pero no sustituye el trabajo individualizado con los profesionales. La fisioterapia debe ser personalizada y supervisada por un equipo especializado. Tienes el contacto con nuestros fisioterapeutas en el apartado Servicios de esta Web.
Se trata del primer manual de Fibrosis Quística con información global de todas las áreas que afectan a la enfermedad: tratamiento, nutrición, trasplante, ocio, trabajo, vida en pareja… De esta forma, el libro recoge pautas, consejos y recomendaciones de más de 60 profesionales socio-sanitarios de todo el territorio español, que desinteresadamente han colaborado en la redacción de las respuestas a estas 101 preguntas.
Este manual pretende dar respuesta a las preguntas que probablemente te habrán surgido acerca del trasplante. El manual se puede dividir en tres partes: La primera se refiere al periodo de espera del candidato a trasplante de un órgano que cumpla los criterios necesarios. La segunda parte se trata de la operación en sí misma, para que tengas una idea clara de lo que ocurrirá. La tercera y última parte del libro, trata de la vida después del trasplante.
Esta guía está dirigida por la Dra. Carmen López-Sosa y aborda distintos aspectos sobre sexualidad y FQ. Su finalidad es la de resolver dudas, desmitificar y mejorar la información de los jóvenes con FQ respecto a su sexualidad. Algunos de los temas que trata este manual son:
Asociación Asturiana de Fibrosis Quística
Recetas sencillas de Primeros, Segundos y Postres, utilizando ingredientes accesibles y asequibles.
El manual ha sido elaborado por la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), y coordinado por la Dra. Raquel Barrio. El libro trata de ser una ayuda para las personas con FQ y sus familias cuando se enfrentan al diagnóstico de la diabetes, aportando los conocimientos necesarios que les permitan un buen control de la diabetes, integrándola en su vida habitual con el objetivo de conseguir una buen calidad de vida.
ANTIBIOTERAPIA, FISIOTERAPIA Y NUTRICIÓN
Se trata del primer manual de fibrosis quística que recoge los tres pilares básicos del tratamiento, mediante un abordaje multidisciplinar. Está dividido en tres grandes bloques, y cada uno de ellos está coordinado por un profesional de esa especialidad: antibioterapia, fisioterapia y nutrición.
Entidad declarada de utilidad pública y certificada con el sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas.
