Asociación de FQ de la Com. Valenciana – Noviembre 2022.
Esta guía, dirigida a familias recién diagnosticadas, pretende proporcionar información general sobre la FQ y sobre el impacto que puede tener en la vida de las personas. Además de consejos y recomendaciones de profesionales psicosociales, incluye historias personales de otros padres y madres de niños/as con FQ, con la esperanza de ayudar a otras familias a adaptarse al diagnóstico.
Comunicando-nos las cosas de la FQ es un recurso de apoyo para resolver algunas dudas frecuentes que surgen a la hora de enseñar a los niños/as a conocer su enfermedad: ¿es demasiado pequeño para saber?, ¿qué le cuento y qué no?, ¿podrá entenderme?…
La guía está dirigida a padres y madres de niños y niñas con Fibrosis Quística y ha sido desarrollada por las psicólogas de la Asociación Beatriz Monfort y Mónica Blasco.
Esta guía ha sido diseñada para proporcionar información a los niños, jóvenes y adultos con FQ y a los profesionales que trabajan con ellos, sobre la importancia de la actividad física para este sector de la población y sobre cómo se puede promover de manera eficaz la actividad física en presencia de esta patología. El objetivo es dar a conocer los beneficios de una herramienta fundamental como es el ejercicio, para mantener nuestra condición física en condiciones óptimas, algo que mejorará el pronóstico de la enfermedad.
En el año 1999, la Federación realizó un primer estudio psicosocial y, pasados doce años, ha llevado a cabo una nueva investigación con la finalidad de comparar, analizar y determinar los logros que se han conseguido en la evolución de la enfermedad, a lo largo de este período de tiempo.
En el libro se recogen las conclusiones de esta investigación en temas relacionados con la Fibrosis Quística, como son el tratamiento, la familia, la situación educativa y laboral, el trasplante o la edad adulta.
Manual de medidas de protección para familiares de personas con Fibrosis Quística.
A través de las vivencias cotidianas de Milagros, una mujer de 40 años, casada y con dos hijos, que trabaja como administrativa a la vez que se hace cargo del cuidado de su familia, el lector aprenderá a poner límites al cuidado, mejorar su organización familiar, compaginar su trabajo en casa con su vida laboral, crear un sistema de apoyo organizado, mejorar las relaciones de pareja, descubrir los hábitos de vida más saludables, ayudarse del apoyo social y utilizar sus recursos personales para que su labor como madre cuidadora no ocupe todo su tiempo, sino que le permita disponer de momentos para ella misma.
Los prestigiosos cocineros españoles Ferrán Adriá, Darío Barrio, Mario Sandoval y Koldo Royo han colaborado desinteresadamente en este DVD, realizando menús hipercalóricos elaborados específicamente para fibrosis quística, y divididos en grupos de edad y características: niños, jóvenes, adultos y diabetes. Además, el DVD explica el funcionamiento del aparato digestivo en una persona con fibrosis quística y las necesidades nutricionales especiales que requieren; a la vez que enseña a los padres estrategias para que sus hijos aprendan a comer bien y de todo. El objetivo del DVD es que las personas con FQ y sus familias conozcan sus necesidades nutricionales y sean capaces de cubrirlas mediante algunos ejemplos de sencillas recetas y prácticos consejos.
Se trata del primer manual de Fibrosis Quística con información global de todas las áreas que afectan a la enfermedad: tratamiento, nutrición, trasplante, ocio, trabajo, vida en pareja… De esta forma, el libro recoge pautas, consejos y recomendaciones de más de 60 profesionales socio-sanitarios de todo el territorio español, que desinteresadamente han colaborado en la redacción de las respuestas a estas 101 preguntas.
Este manual pretende dar respuesta a las preguntas que probablemente te habrán surgido acerca del trasplante. El manual se puede dividir en tres partes: La primera se refiere al periodo de espera del candidato a trasplante de un órgano que cumpla los criterios necesarios. La segunda parte se trata de la operación en sí misma, para que tengas una idea clara de lo que ocurrirá. La tercera y última parte del libro, trata de la vida después del trasplante.
Esta guía está dirigida por la Dra. Carmen López-Sosa y aborda distintos aspectos sobre sexualidad y FQ. Su finalidad es la de resolver dudas, desmitificar y mejorar la información de los jóvenes con FQ respecto a su sexualidad. Algunos de los temas que trata este manual son:
El manual ha sido elaborado por la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), y coordinado por la Dra. Raquel Barrio. El libro trata de ser una ayuda para las personas con FQ y sus familias cuando se enfrentan al diagnóstico de la diabetes, aportando los conocimientos necesarios que les permitan un buen control de la diabetes, integrándola en su vida habitual con el objetivo de conseguir una buen calidad de vida.
ANTIBIOTERAPIA, FISIOTERAPIA Y NUTRICIÓN
Se trata del primer manual de fibrosis quística que recoge los tres pilares básicos del tratamiento, mediante un abordaje multidisciplinar. Está dividido en tres grandes bloques, y cada uno de ellos está coordinado por un profesional de esa especialidad: antibioterapia, fisioterapia y nutrición.
(Asociación Asturiana de Fibrosis Quística)
Recetas sencillas de Primeros, Segundos y Postres, utilizando ingredientes accesibles y asequibles.
