La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana lanza la versión actualizada de su guía para familias que reciben un diagnóstico de fibrosis quística.
Esta versión, como la anterior ya está disponible tanto en castellano como en valenciano. Este recurso, busca acompañar a madres, padres y cuidadores en uno de los momentos más delicados del proceso: el diagnóstico.
Recibir un diagnóstico de fibrosis quística puede ser un momento desconcertante. Muchas familias recuerdan ese primer impacto como una etapa de incertidumbre, de miedo y de muchas preguntas. Esta guía, actualizada en 2025, está pensada como un primer acompañamiento para quienes comienzan este camino.
¿Qué encontrarás en la guía?
- ✅ Una explicación clara y generalsobre qué es la fibrosis quística y cómo puede influir en la vida de nuestros hijos e hijas.
- ✅ Testimonios de otras madres y padres que comparten su experiencia con esperanza, mostrando que, a pesar del diagnóstico, sus hijos han crecido y tienen una vida mucho más normal de lo que pensaban en un principio.
- ✅ Recursos y apoyos disponibles en la Comunidad Valenciana.
- ✅ Una presentación cercana de quiénes somos como asociación, qué servicios ofrecemos y cómo podemos ayudarte.
“No hay una única forma de vivir la fibrosis quística. Por eso esta guía no pretende darte todas las respuestas, pero sí ayudarte a comprender mejor la situación y mostrarte que no estás solo o sola.”
No es necesario leerla toda de una vez: cada persona necesita un ritmo y una cantidad de información distinta.
📥 Descárgala gratuitamente:
- 👉 Guía en castellano: https://afqcv-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/psicologia_afqcv_onmicrosoft_com/EYedBfN2lgJBlOHCHqqz2v4BT9N9sEdWrIDcxzLtSaphEg?e=XB9MQB
- 👉 Guia en valencià: https://afqcv-my.sharepoint.com/:b:/g/personal/psicologia_afqcv_onmicrosoft_com/ETx_eyhaj4JIjigC-5hpNd8B_WYpCXQ-ydR5XKysa4FmCg?e=MPhKjf
📚 Más recursos disponibles
En el apartado de Manuales de nuestra web, también puedes encontrar materiales complementarios como:
- Guía de FQ para los coles, dirigida a docentes y personal escolar para facilitar la inclusión y el bienestar del alumnado con fq.
- Dossier “Comunicando-nos las cosas de la FQ”, que ofrece orientaciones para hablar de la FQ con niños y niñas de diferentes edades.
- Materiales sobre fisioterapia y otros temas relevantes.
Desde la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, te damos la bienvenida y te recordamos: estamos aquí para caminar contigo.
